Lietuvos negalios organizacijų forumas šias gaires išvertė į lietuvių kalbą ir pristatė Lietuvos visuomenei 2022 m. birželio 25 d.[1] Tai buvo svarbus žingsnis siekiant stiprinti žmogaus teisėmis grįstą negalios supratimą. Tačiau išvertus gaires pastebėta, kad ne visi anglų kalboje naudojami principai gali būti pritaikomi lietuvių kalbai. Sąvokos, susijusios su negalia, yra jautrios tiek kalbiniam, tiek sociokultūriniam kontekstui. Lietuvių kalboje rečiau vadovaujamasi bendrais žodžių darybos principais (pavyzdžiui, „Pirmiausia – žmogus“), o dažniau atsisakoma konkrečių sąvokų, turinčių neigiamą konotaciją. Pavyzdžiui, sąvoka „neįgalieji“ yra nevartotina, o sąvokos „kurtieji“ arba „neregiai“, kurios neturi neigiamos konotacijos, yra tinkamos ir plačiai vartojamos. Svarbu atsižvelgti ir į mūsų istorinį kontekstą – sovietmečiu plačiai vartotos sąvokos dažnai asocijuojasi su to meto segregacinėmis sistemomis, todėl šiais laikais tampa nepriimtinos.
Taip kilo poreikis gaires adaptuoti naudojimui Lietuvoje, kad jos būtų lengvai pritaikomos praktikoje. Konsultuojantis su negalios organizacijomis buvo atnaujintos rekomenduojamos ir nerekomenduojamos sąvokos, peržiūrėti kiti patarimai ir principai. Gairėse atsisakyta lietuvių kalbai ir Lietuvos kontekstui neaktualių dalių (pavyzdžiui, tinkamas sąlygų pritaikymas (angl. Reasonable accommodation) lietuviškai, kitaip nei anglų kalboje, neturi klaidingos sąsajos su apgyvendinimu). Taip pat pridėta papildomų aktualių paaiškinimų, pavyzdžiui, pateiktas eiblizmo apibrėžimas.
Šių gairių adaptavimas – bendrų pastangų ir bendradarbiavimo rezultatas tarp nepriklausomo stebėsenos mechanizmo, valstybės institucijų ir žmonėms su negalia atstovaujančių organizacijų. Žmonių su negalia teisių stebėsenos komisija prie Lygių galimybių kontrolieriaus tarnybos (toliau – Komisija) adaptavo gaires. Lietuvos negalios organizacijų forumas kartu su kitomis negalios organizacijomis ir ekspertais (-ėmis) konsultavo dėl sąvokų tinkamumo. Gairėse remtasi įvairiais aktualiais leidiniais: „Žodžiai yra svarbūs. Kaip etiškai kalbėti ir rašyti apie psichikos sveikatą?“ (Psichikos sveikatos perspektyvos, 2021), „Kalbėjimo apie demenciją gairės“ (Demencija Lietuvoje, 2021). Asmens su negalia teisių apsaugos agentūra prie Lietuvos Respublikos socialinės apsaugos ir darbo ministerijos sutiko bendradarbiauti vykdant adaptuotų gairių sklaidą ir prisidedant prie tolesnių terminologijos atnaujinimo teisės aktuose pokyčių.
Tikiuosi, kad šios gairės paskatins žmogaus teisėmis grįstą požiūrį į asmenis su negalia ir sustiprins žmonių su negalia įtrauktį Lietuvoje.
Indrė Širvinskaitė,
Lietuvos negalios organizacijų forumo prezidentė
Žmonių su negalia teisių stebėsenos komisijos pirmininko (-ės) pavaduotoja
Kalbant apie asmenis su negalia, svarbu rinktis tinkamus žodžius. Vienas iš pagrindinių Jungtinių Tautų asmenų su negalia teisių konvencijos (toliau – JT Konvencija)[2] tikslų – skatinti pagarbą asmenų su negalia prigimtiniam orumui. Pagarbi kalba ir bendravimas yra neatsiejama asmens orumo prielaida. Kitaip tariant, pagarba išreiškiama visų pirma tuo, kaip kalbame apie žmogų ir kaip su juo (ja) bendraujame.
Tai, kaip mes kalbame apie žmones su negalia, atspindi mūsų požiūrį į šiuos žmones. Be to, kalba formuoja visuomenės nusistatymus – ypač švietimo įstaigose, žiniasklaidoje. Svarbu suprasti, kad tam tikrais atvejais menkinančių sąvokų vartojimas gali prilygti diskriminacijai, priekabiavimui, gali būti neapykantos išraiška. Todėl negaliai jautri kalba yra laikoma pagrindine kovos su diskriminacija dėl negalios ir jos įsišaknijusiomis apraiškomis priemone.
Apie negalią turinčius žmones Lietuvoje ilgą laiką buvo kalbama trečiuoju asmeniu, neįtraukiant jų į svarbių sprendimų priėmimą. Tai nulemta istorinės atskirties, sisteminės diskriminacijos ir nuvertinančių visuomenės nuostatų. Atkūrus Lietuvos nepriklausomybę ir demokratiją, atsigręžėme į žmones su negalia kaip į svarbią visuomenės dalį. Kartu ir žmonių su negalia organizacijos vis stiprėjo. Žmonėms su negalia ėmus kalbėti savo vardu, kilo poreikis peržiūrėti sąvokas, atspindinčias pasenusį, menkinantį požiūrį šių žmonių atžvilgiu.
Diskriminacinių ir žeminančių sąvokų asmenų su negalia atžvilgiu atsisakymas Lietuvoje vyksta palaipsniui. Dar 2005 m. buvusiame Neįgaliųjų socialinės integracijos įstatyme atsisakyta žodžio „invalidas“. Pastarąjį dešimtmetį asmenų su negalia organizacijos siekia atsisakyti ir sąvokų „neįgalus“ ir „neįgalusis“. 2024 m. sausio 1 d. įsigaliojusi nauja įstatymo redakcija šias sąvokas panaikino, o įstatymas pavadintas „Asmens su negalia teisių apsaugos pagrindų įstatymu“. Svarbu, kad sąvokų peržiūrėjimo procesuose aktyviai dalyvauja patys asmenys su negalia ir jų organizacijos – įskaitant ir adaptuojant šias gaires.
Reikia pripažinti, kad žmonių su negalia atžvilgiu vartotinos sąvokos kinta. Laikui bėgant, terminai, kurie buvo plačiai vartoti prieš keletą metų, tampa netinkami. Viena iš priežasčių – žmonės su skirtinga negalia palaipsniui įsitraukia ir tampa vis aktyvesni kalbėdami apie savo patirtis, diskutuoja tarpusavyje ir viešojoje erdvėje. Pavyzdžiui, šiose gairėse papildomai įtrauktos rekomendacijos dėl sąvokų, susijusių su demencija ir cukriniu diabetu, nes Lietuvoje aktyviai veikiančios šias žmonių grupes vienijančios organizacijos prisidėjo prie dokumento rengimo.
Gairėse pateikiamos rekomendacijos paremtos JT Konvencijoje naudojamu „Pirmiausia – žmogus“ kalbos standartu ir adaptuotos atsižvelgus į Lietuvos specifiką. Sąvokos parinktos konsultuojantis su žmonėmis su negalia ir jų organizacijomis, taip pat įvairiais ekspertais ir ekspertėmis, dirbančiais žmonių su negalia teisių lauke. Pateikiami patarimai ypač aktualūs valstybės ir savivaldybių institucijoms, švietimo įstaigoms, žiniasklaidai. Gairėse taip pat vadovaujamasi lyčiai jautrios kalbos principais, siekiant, kad negalia nebūtų nulytinta, o moterų su negalia patirtys netaptų nematomos.
Šios gairės – rekomendacinio, šviečiamojo pobūdžio. Jomis siekiama suvienodinti ir skatinti nuosekliai vartoti žmonėms su negalia pagarbią kalbą. Vis dėlto svarbu gerbti asmens su negalia pasirinkimą save apsibrėžti taip, kaip jam (jai) yra labiausiai priimtina. Be to, nereikėtų bausti ar gėdinti žmonių dėl netinkamų sąvokų vartojimo, nebent tai daroma siekiant pažeminti, taip pat diskriminacijos ar neapykantos kalbos atvejais. Negaliai jautrios kalbos vartojimą svarbu skatinti remiantis geranoriškumu ir pagarba.
Gairėse rasite bendruosius principus, 1 priede pateiktoje lentelėje apibendrintas rekomenduojamas ir vengtinas sąvokas, o 2 priede – pateiktus kitų sąvokų, susijusių su negalia, papildomus paaiškinimus.
Kalbant apie asmenis su negalia, priimtina akcentuoti patį žmogų. Principas „pirmiausia – žmogus“ yra taikomas JT Konvencijoje[3] ir perteikia žmogaus teisių negalios modelį. Pirmenybę teikiant pačiam asmeniui, pripažįstama, kad negalia neapibrėžia žmogaus, o yra tik vienas iš jo(s) gyvenimo aspektų. Pavyzdžiui, „vaikai, turintys Dauno sindromą“, „studentai ir studentės su disleksija“, „moterys su intelekto negalia“, „vyras, turintis demenciją“ ir, žinoma, „asmenys, turintys negalią“.
Šis principas neturėtų apriboti sakinio ar žodžio junginio struktūros galimybių – lietuviškai galime sakyti ir „asmuo, turintis negalią“, ir „negalią turintis asmuo“, o taip pat ir „asmuo su negalia“. Visos šios konstrukcijos tinkamos ir vienodai pagarbios. Dėmesys atkreiptinas į tai, kad žodis „asmuo su negalia“ dažniau vartojamas teisinėje kalboje, o „žmogus su negalia“ priimtinesnis ir dažniau aptinkamas neformalioje, literatūrinėje ir šnekamojoje kalboje.
Tačiau ši taisyklė, kuria akcentuojamas asmuo, o ne jo negalia, galioja nebūtinai visoms negalioms – Lietuvoje yra keletas išimčių. Pavyzdžiui, kalbant apie nereginčius asmenis, galime sakyti „neregiai“. Tas pats dėsningumas galioja kalbant ir apie kurčiuosius arba kurčneregius.
Lietuvoje nemažai negalios tematikos žodžių laikomi nepriimtinais, nes jie asocijuojasi su sovietine diskriminacija prieš asmenis su negalia. Pavyzdžiui, nevartotinas terminas „invalidas“ susijęs su sovietiniu požiūriu, kad žmonės su negalia neva yra nenaudingi visuomenei, negali dirbti: į juos neretai žiūrėta su gailesčiu.
Taip pat yra sovietmečiu paplitusių netinkamų terminų, susijusių su konkrečiomis negaliomis. Kurtieji sovietmečiu dažnai buvo vadinami „kurčnebyliais“, kadangi buvo klaidingai manoma, kad jie negeba kalbėti. Ši sąvoka mus pasiekė iš sovietinių laikų, kai Lietuvoje kurčiųjų ir neprigirdinčiųjų mokyklose buvo draudžiama lietuvių gestų kalba, verčiant vaikus išmokti skaityti iš lūpų ir kalbėti žodine lietuvių kalba. Todėl sąvoka „kurčnebyliai“ itin žemina kurčiųjų orumą ir šiais laikais yra visiškai nepriimtina vartoti. Kurtieji gali kalbėti – jie komunikuoja lietuvių gestų kalba.
Su neigiamomis konotacijomis siejamas ir terminas „aklasis“, kurio Lietuvoje šiais laikais yra palaipsniui atsisakoma. „Aklieji“ asocijuojasi su sovietine segregacine sistema, kai neregiai gyveno ir mokėsi „aklųjų“ internatuose, miestuose buvo kuriami „aklųjų“ rajonai, o žmonės su regos negalia dirbo „aklųjų“ fabrikuose (kartais vadinama netgi „akliukų rajonu / fabriku“ ir pan.). Tačiau visiškai atsisakyti žodžio „aklas“ šiuo metu sudėtinga. Šis žodis vartojamas medicinos srityje, kur egzistuoja terminai „visiškas aklumas“, „aklumas su regėjimo likučiu“. Taip pat šis žodis vis dar vyrauja teisės aktuose ir organizacijų, institucijų pavadinimuose, pavyzdžiui: Lietuvos aklųjų ir silpnaregių ugdymo centras, Lietuvos aklųjų ir silpnaregių sąjunga. Be to, dalis regos negalią turinčių žmonių bendruomenės Lietuvoje vis dar save identifikuoja pagal šią tapatybę (ypač vyresnė karta). Vis dėlto, kai nereikia komunikuoti teisinėmis ar medicininėmis sąvokomis, rekomenduojama vartoti neutralesnį terminą – „neregiai ir neregės“.
Lietuvoje vis dar vartojami atgyvenę žodžiai, susiję su demencija: „senatvinė demencija“, „senatvinė silpnaprotystė“ ir kt. Šios sąvokos ne tik žeidžia šių asmenų orumą, bet ir stiprina klaidingą nuostatą, kad demencija yra įprasto senėjimo dalis, o tai turi neigiamą poveikį su demencija susiduriančių šeimų gerovei, pagalbos ir paramos joms teikimui, šių asmenų galimybėms atstovauti sau.
Jei abejojate, kuriuos terminus pasirinkti, turėtumėte paklausti asmens ar asmenų grupės, kaip jie pageidauja, kad į juos būtų kreipiamasi. Žmonės su negalia nėra vienarūšė grupė, todėl jie ir jos gali save vadinti įvairiai. Asmenys su negalia turi teisę save vadinti jiems (joms) asmeniškai priimtiniausiais žodžiais, kurie atspindi jų tapatybę (paradoksalu, bet įskaitant ir sąvokas, kurios netinkamos iš žmogaus teisių modelio perspektyvos). Todėl svarbu gerbti asmens su negalia pasirinkimą. Pavyzdžiui, nereikėtų taisyti tokių frazių ar kalbinių išraiškų cituojant asmenį ar autoriniame tekste. Vis dėlto valstybės ir savivaldybių institucijoms, įstaigoms ir žiniasklaidai derėtų remtis rekomenduotina terminija, kuri yra visuotinai priimtina, suderinta su JT Konvencijos principais ir nežeidžia asmenų su negalia orumo.
Negalia yra laikoma žmonių įvairovės dalimi. Jos nereikėtų dramatizuoti arba paversti sensacija. Todėl asmenys, turintys negalią, neturėtų būti vaizduojami kaip „įkvepiantys“, „įveikę negalią“ ar turintys „supergalių“ vien dėl to, kad daro kasdienius dalykus (eina į parduotuvę, mokosi, dirba ar kt.). Toks požiūris atspindi itin žemus visuomenės lūkesčius šių žmonių atžvilgiu. Jie paremti neigiamais nusistatymais, kad žmonės su negalia negali gyventi laimingo bei visaverčio gyvenimo ir būti naudingi visuomenei. Svarbu suprasti, kad visi žmonės turi įvairių gebėjimų ir talentų, lygiai taip pat – ir žmonės su negalia.
Be to, nepriimtina vaizduoti asmenis, turinčius negalią, kaip savaime pažeidžiamus. Pažeidžiamumą paprastai lemia išorės veiksniai, o ne asmeniui (grupei) būdingos savybės savaime. Svarbu pastebėti, kad kiekvienas asmuo gali tapti pažeidžiamas tam tikroje situacijoje arba tam tikru laikotarpiu (karo, ligos, ekstremalių situacijų, skurdo atveju ar pan.). O žmonės su negalia savaime nėra pažeidžiami. Jų pažeidžiamumas gali priklausyti nuo kliūčių, su kuriomis jie susiduria savo aplinkoje, ir nuo įvairių kitų gyvenimo aplinkybių. Pašalinus tam tikras pažeidžiamumą sukeliančias kliūtis ir aplinkybes, jie nebebūtų pažeidžiami.
Venkite žmonėms „klijuoti etiketes“ ir neminėkite asmens negalios ar sutrikimo, kai tai nėra aktualu, ypač formalioje aplinkoje. Pavyzdžiui, jei aptariate Brailio raštu ar gestų kalba parengtos medžiagos kokybės vertinimą, galite paminėti, kad jūsų kolega „moka Brailio raštą“ arba „yra gestakalbis“, tiesiogiai nevadindami jo neregiu ar kurčiuoju. Tokiais atvejais negalia nėra itin aktuali – svarbu yra tai, kad asmuo turi reikiamų įgūdžių. Toks požiūris įgalina asmenis su negalia.
Kita vertus, negalios nederėtų laikyti nematoma ar nepatogia, tabu tema. Asmenys su negalia pernelyg ilgai buvo neatstovaujami ir gyveno atskirtyje, jiems svarbūs klausimai buvo ignoruojami. Todėl su negalia ir prieinamumu susijusius klausimus reikėtų atvirai ir pagarbiai įtraukti į visas svarbias diskusijas. Tiek viešosiose, tiek privačiosiose organizacijose rekomenduotina prieinamumo klausimus aktyviai įtraukti į visas veiklos sritis, siekiant užtikrinti asmenų su negalia įtrauktį.
Ilgainiui kai kurie apibūdinimai tapo itin populiarūs ir buvo pradėti vartoti kaip nepriimtinų terminų alternatyvos. Tačiau daugelis iš jų perteikia klaidingą mintį, kad negalią reikia vadinti kaip nors švelniau. Todėl neturėtume vartoti tokių terminų kaip „skirtingų gebėjimų žmonės“, „įvairių poreikių žmonės“, „ypatingi žmonės“, „neGalia“ arba „neįgalieji“. Jie visi yra eufemistiniai, todėl laikomi globėjiškais ir įžeidžiančiais. Pavyzdžiui, frazė „skirtingų gebėjimų žmonės“ yra problematiška todėl, kad mes visi turime skirtingų gebėjimų. Tačiau šia fraze nekalbama apie visų žmonių skirtumus, o perfrazuojant omenyje turimi būtent žmonės su negalia. Iš tiesų eufemizmais yra neigiama realybė ir vengiama kalbėti apie negalią, lyg negalia būtų kažkas nepageidaujamo. „Žmonės, turintys negalią“ skamba kur kas neutraliau ir tiksliau nei „skirtingų gebėjimų žmonės“.
Atkreipkite dėmesį, kad reikėtų atsisakyti mažybinių žodžių referuojant į asmenis su negalia ir jų šeimos narius (pavyzdžiui, „neįgaliukai“, „mamytės“). Šie žodžiai taip pat palaiko globėjišką modelį ir žemina žmonių orumą. Mažybiniai kreipiniai yra visiškai nepriimtini formalioje aplinkoje. Toks netinkamas familiarumas būdingas ir kalbant apie asmenis, turinčius demenciją – dažnai vartojami žodžiai „močiutės“, „seneliai“. Šie žodžiai yra priimtini vartoti, kai kalbame apie žmones, su kuriais turime asmeninį ryšį, tačiau yra netinkama juos vartoti kalbant apie vyresnio amžiaus demenciją turinčius asmenis.
Kalbant apie asmenis su negalia, rekomenduojama atsisakyti žodžio „specialus“, nes jis yra laikomas įžeidžiančiu ir žeminančiu. Ši sąvoka taip pat yra eufemistinė ir siejasi su segregacinėmis sistemomis, kuriose istoriškai žmonės su negalia buvo atskirti nuo visuomenės. Šiose institucijose žmonės buvo dažnai suskirstomi pagal negalios tipą ir gyveno, mokėsi ar dirbo atskirai nuo visuomenės. „Specialieji poreikiai“ ypač asocijuojasi su segreguotu švietimu. Kadangi Lietuvos teisės aktuose sąvoka „specialieji ugdymosi poreikiai“ yra plačiai vartojama, reikėtų ją vartoti tik tuomet, kai turima omenyje teisinę kategoriją (pavyzdžiui, „mokiniai, kuriems nustatyti specialieji ugdymosi poreikiai“, „vaikai, kuriems nustatyti dideli specialieji ugdymosi poreikiai“). Kitais atvejais rekomenduotina naudoti neutralesnius terminus: „individualūs poreikiai“, „individuali pagalba“ arba tiksliau „su negalia susiję individualūs poreikiai“.
Vis dėlto, vartojant terminą „individualūs poreikiai“ svarbu nepaversti jo eufemizmu, kuris pakeistų sąvoką „negalia“. Svarbu prisiminti, kad individualių poreikių turi kiekvienas žmogus, nepaisant jo(s) negalios, tačiau ne visi asmenų poreikiai valstybei sukuria pareigų pagal JT Konvenciją. Kai kalbama apie asmenų su negalia poreikius turėti tinkamai pritaikytas sąlygas, vertėtų patikslinti poreikių pobūdį, pavyzdžiui, „individualūs ugdymosi poreikiai, susiję su negalia“, „asmens su judėjimo negalia poreikiai aplinkos prieinamumui“ ir pan. Be to, kai kalbama apie bendrus prieinamumo standartus, galima naudoti sąvoką „reikalavimai“, pavyzdžiui, „reikalavimai informacijos prieinamumui“.
Remiantis medicininiu negalios modeliu, negalia yra laikoma sveikatos būkle, kurią reikia išspręsti arba išgydyti. Pagal šį modelį, asmenys, turintys negalią, nėra laikomi teisių turėtojais. Panašiai, vadovaujantis globėjišku negalios modeliu, negalia yra laikoma „problema“ arba negalios neturinčių artimųjų „našta“. Pagal tokį požiūrį, žmonės su negalia yra vaizduojami kaip neigiamus stereotipus atspindintys paramos ir gailesčio verti objektai. Tačiau žmogus su negalia, kuriam reikia pagalbos, nėra našta. Našta – tai pagalbos mechanizmų, kurie padėtų šiems žmonėms visavertiškai dalyvauti visuomenės gyvenime, stoka. Ši našta dažniausiai gula ant žmonių su negalia ir jų artimųjų pečių, o galiausiai dėl jos nukenčia ir visuomenė, prarasdama žmonių su negalia ir jų artimųjų indėlį į valstybės gyvenimą.
Žmonių, turinčių negalią, nereikėtų vadinti pacientais, nebent jiems teikiamos medicininės priežiūros paslaugos, tačiau tai galioja tik esant tokioms aplinkybėms. Taip pat turėtumėte vengti asmenims, turintiems negalią, klijuoti etiketes pagal jų diagnozes (pavyzdžiui, „disleksikas“, „šizofrenikas“, „dementikas“), nes tai atspindi medicininį negalios nustatymo modelį. Vietoj to, pirmiausia akcentuokite patį žmogų (pavyzdžiui, „asmuo, kuriam nustatyta disleksija“ arba „turintis disleksiją“).
Nepageidautini ir tokie apibūdinimai kaip „kenčiantis (nuo)“, „kamuojamas (ko)“ arba „palaužtas, ištiktas (ko)“. Jie rodo nuolatinį skausmą ir bejėgiškumą bei daro prielaidą, kad asmenų, turinčių negalią, gyvenimo kokybė yra itin prasta. Vietoj to, galite paprasčiausiai pasakyti, kad asmuo „turi negalią“ arba „yra neregys / kurčiasis / kurčneregys“, „turi demenciją“.
Terminas „auka“ taip pat neturėtų būti vartojamas, nebent tai yra būtina. Pavyzdžiui, nepriimtina sakyti, kad asmuo yra „cerebrinio paralyžiaus auka“. Dėl cerebrinio paralyžiaus žmogus netampa „auka“. Auka yra asmuo, kuriam buvo padaryta žala dėl nusikaltimo arba kurio žmogaus teisės buvo pažeistos. Aukos dažnai yra laikomos pažeidžiamomis ir bejėgėmis. Taigi prieš vartojant tokį terminą, kai yra kalbama apie asmenis, turinčius negalią, privaloma atsižvelgti į šį įsišaknijusį supratimą.
Venkite apibūdinimų, kuriais sakoma, jog žmogų negalia yra „įkalinusi“ tam tikroje vietoje (pavyzdžiui, „žmogus paralyžiuotame kūne“, „įkalinta vežimėlyje“) arba kad žmogus yra „už“ savo negalios ribų (pavyzdžiui, „ji peržengė savo negalios ribas“). Mūsų kūnai ir protai negali būti atskirti nuo mūsų esybės, todėl negali būti ir „įkalinti“ joje (nebent iš tiesų esame laikomi nelaisvėje). Tokie pasakymai perteikia eiblistinį mąstymą ir žeidžia asmenis, turinčius negalią.
Dauguma asmenų, turinčių negalią, nesureikšmina kasdieniame gyvenime vartojamų žodžių. Todėl galite sakyti „einam pasivaikščioti“ žmogui, judančiam vežimėliu, arba rašyti „ar girdėjai naujienas?“ asmeniui, kuris yra kurčias. Tačiau tokios frazės kaip „aklas kaip kurmis“, „kurčias kaip kelmas“, „daržovė“ arba paniekinamas apibūdinimas „kur čia eini, ar tu aklas?“ yra nepriimtinos ir niekada neturėtų būti vartojamos net neformaliame kontekste. Taip pat turėtumėte atsargiai vartoti tokias metaforas kaip „aklas kritikai“.
Netinkamai parinkti žodžiai gali būti ne tik nepriimtini, bet ir įžeidžiantys, todėl venkite sakyti „tikriausiai sergu Alzheimerio liga“, kai ką nors pamirštate, arba „jie paranojikai“, kai atrodo, jog žmonės kuo nors pernelyg nepasitiki. Niekada nevartokite su negalia susijusių žodžių, norėdami ką nors įžeisti arba sukritikuoti. Pavyzdžiui, nesakykite žodžio „šluba“, norėdami pasakyti „nemokanti šokti“ arba „nevikri“, nevartokite posakio „neįgalus Seimas, Vyriausybė“.
Tame pačiame langelyje esantys terminai nėra sinonimai. Sąvokos sugrupuotos pagal kategorijas.
Pateikiama tik keletas pagrindinių sąvokų darybos ir vartojimo pavyzdžių. Visoms sąvokoms tinkamos dvi darybos formos: „su negalia“ ir „turinti(s) negalią“. Siekiant neapsunkinti teksto, pateikiamuose pavyzdžiuose giminė (lytis) kaitaliojama.
Sąvokų prasmės kinta. Atsižvelgus į tai, kaip sąvokas vartoja žmonių su negalia bendruomenės, rekomendacijos gali būti atnaujintos.
Rekomenduojami žodžiai | Žodžiai, kurių derėtų vengti |
Asmuo su negalia (teisinėje kalboje) Asmuo, turintis [tam tikrą] sutrikimą Asmenys, turintys negalios statusą Asmenys, turintys nustatytą negalią / sutrikimą Žmogus, turintis negalią (šnek. kalboje) Gydytoja su negalia Valytojas, turintis [tam tikrą] sutrikimą | Neįgalus asmuo, neįgalusis / neįgalieji, invalidas, ligonis Asmuo, sergantis autizmu / cerebriniu paralyžiumi Skirtingų galių / gebėjimų žmonės, įvairių gebėjimų žmonės, ypatingi vaikai (kai naudojami kaip eufemizmai) Neįgaliukai, kenčiantis nuo / kamuojama / palaužtas / paveikta negalios |
Asmuo, neturintis negalios Žmogus be negalios, neurotipiškas žmogus Likusioji gyventojų / visuomenės / populiacijos dalis | Normalus, sveika, įgalus, tipiška, nenukentėjęs, sveiko kūno / proto |
Individualūs su negalia susiję poreikiai Prieinamumo reikalavimai Tinkamo sąlygų pritaikymo reikalavimai Su negalia susiję mokymosi / ugdymosi poreikiai Asmens su negalia poreikiai tinkamam sąlygų pritaikymui | Individualieji poreikiai (eufemistiškai, kai turima omeny negalia), specialieji poreikiai |
Asmuo, turintis intelekto negalią Darbuotoja su intelekto negalia Mokinys, turintis intelekto sutrikimą Asmuo su mokymosi negalia | Proto negalia Protinis atsilikimas |
Asmuo su psichosocialine negalia Studentas, turintis psichikos sveikatos sutrikimą Žmogus, turintis šizofreniją / schizofreniją[4] Psichikos sveikata | Psichiškai nesveikas, psichė, beprotis Šizofrenikas, paranojikė Išprotėjęs Psichinė sveikata Psichinė / psichikos negalia |
Autistiškas žmogus Autizmo spektro žmogus Autizmo spektre esantis darbuotojas Mokinė su Aspergerio sindromu Neuroįvairovė Asmuo, turintis autizmo spektro sutrikimą | Autistė Autizmu sergantis žmogus |
Studentė, turinti mokymosi sunkumų Asmuo, turintis disleksiją Žmogus su skaitymo sutrikimu | Disleksikas, disgrafikė |
Kurčiasis Kurčiosios Žmogus su klausos negalia Asmuo, turintis klausos sutrikimą Kurčias asmuo Asmuo, turintis klausos negalią Neprigirdintis žmogus Neprigirdintieji Kurčneregė | Kurčnebylys, kurčnebylė Sutrikusios klausos Kurti ir nebylūs Akla kurčioji |
Žmogus su regos negalia Neregė, neregiai Neregintis žmogus Asmuo, turintis regos sutrikimą Žmogus su silpnaregyste Silpnaregis, silpnaregės Aklumas Neregystė | Aklas (nebent medicininiame kontekste) Aklasis, aklieji (nebent asmens / bendruomenės vartojama referuojant į savo tapatybę arba organizacijos pavadinime) |
Asmuo, turintis fizinę negalią Žmogus, turintis fizinį sutrikimą | |
Asmuo, turintis demenciją[5] Asmuo, turintis demencijos diagnozę Asmens, turinčio demenciją, artimieji | Demencijos auka Demencijos ligonis Demencinė liga Demenciškas asmuo |
Asmuo, naudojantis vežimėlį Žmogus, judantis vežimėliu / rateliais Asmuo, naudojantis judėjimo priemonę Vaikas, turintis judėjimo negalią Asmens su negalia vežimėlis | Įkalintas neįgaliojo vežimėlyje Prikaustyta prie neįgaliojo vežimėlio |
Asmuo, turintis žemą ūgį Žemaūgis žmogus Žemo ūgio žmogus Neaukštas asmuo Asmuo, turintis achondroplaziją (tik jeigu žmogui nustatytas šis sutrikimas) | Liliputas, nykštukas |
Asmuo, turintis Dauno sindromą Mokinė su Dauno sindromu Asmuo, turintis 21 chromosomos trisomiją | Ypatingas asmuo, daunas |
Asmuo, turintis albinizmo sindromą Vaikas su albinizmu | Albinosas |
Asmuo, sirgęs raupsais | Raupsuotasis, raupsuota pacientė |
Asmuo su cukriniu diabetu Žmogus, turintis cukrinį diabetą Asmuo, naudojantis insulino pompą Darbuotoja su insulino pompa Asmuo, naudojantis gliukozės jutiklį Asmuo su gliukozės jutikliu Asmuo, kuris naudoja insuliną Žmogus su nuolatine gliukozės kraujyje stebėjimo sistema Cukrinis diabetas | Asmuo, sergantis cukriniu diabetu Cukrinukas Cukraligė |
Asmuo, naudojantis ryšio prietaisą Asmuo, naudojantis alternatyvų bendravimo būdą Gestakalbė, gestakalbis Gestų kalbos vartotojai | Nebylė, nekalbantis (kai kalbama apie žmones, naudojančius alternatyvų bendravimo būdą) |
Prieinama / pritaikyta stovėjimo aikštelė Stovėjimo vieta asmenims, turintiems negalią Prieinamas / pritaikytas tualetas | Neįgaliųjų stovėjimo aikštelė, neįgaliųjų tualetas |
Prieiga reiškia galimybę arba teisę ką nors daryti arba patekti į konkrečią vietą. Pavyzdžiui, jei turite darbo pažymėjimą, galite patekti į savo biuro patalpas.
Prieinamumas reiškia tokį gaminių, prietaisų, paslaugų, kūrinių ar aplinkos suprojektavimą, kad jais galėtų naudotis asmenys, turintys negalią arba jos neturintys, įskaitant informacijos ir pranešimų pateikimą. Pavyzdžiui, fizinis prieinamumas apima kliūčių neturinčios aplinkos sukūrimą, kurioje asmenys, turintys negalią, galėtų laisvai judėti. Remiantis aukščiau pateiktu pavyzdžiu, tai reiškia, kad galite turėti prieigą prie biuro patalpų, bet jei jums į jas trukdytų patekti tokios fizinės kliūtys kaip laiptai ar sunkios durys (arba, pavyzdžiui, nebūtų turėklo), tuomet jos būtų jums neprieinamos. Atitinkamai, galite turėti prieigą prie dokumentų, tačiau jie nebus prieinami asmenims su negalia, jei nebus pateikti tinkamu formatu (pavyzdžiui, Brailio raštu arba lengvai suprantama kalba).
Kartais yra suteikiama prieiga, bet nėra pasirūpinama prieinamumu, todėl šie terminai nėra lygiareikšmiai ir turėtų būti vartojami teisingame kontekste.
Brailio raštas nėra kalba. Tai iškilių taškelių sistema, kurią gali pirštais skaityti neregiai arba silpnaregiai. Ne visi neregiai moka skaityti Brailio raštą. O mokantys jį skaityti yra vadinami „Brailio rašto naudotojais“. Kiekvienas žmogus gali išmokti skaityti Brailio raštą, todėl niekada neturėtumėte daryti prielaidos, kad Brailio rašto naudotojas yra neregintis.
Spausdintinio teksto vertimas Brailio raštu yra vadinamas „transkribavimu“ (ne „vertimu“). „Spausdinimo“ procesas yra vadinamas „įspaudimu“.
Subtitrai ir subtitrai kurtiesiems ir neprigirdintiesiems nėra tas pats dalykas, nors abu yra rodomi ekrano apačioje kaip sakytinės kalbos tekstas.
Subtitrai kurtiesiems ir neprigirdintiesiems yra ypač naudingi asmenims, turintiems klausos sutrikimų, nes juose yra nurodoma foninių garsų informacija, identifikuojamas kalbėtojas ir aprašoma muzika arba kiti aktualūs duomenys.
Naudojant subtitrus, daroma prielaida, kad žiūrovai girdi, bet gali nesuprasti vaizdo įrašo kalbos, pavyzdžiui, filmų užsienio kalba, todėl yra nurodomas tik dialogo tekstas.
Subtitrai būna dviejų tipų: pasirenkamieji ir nepasirenkamieji subtitrai. Pasirenkamuosius subtitrus žiūrovas gali įsijungti ir išsijungti, o nepasirenkamieji subtitrai yra įterpti į vaizdo įrašą, todėl negali būti išjungti. Tiesioginiai (arba tikralaikiai) subtitrai kurtiesiems ir neprigirdintiesiems pritaikytų renginių metu yra kuriami ir pateikiami nuotoliniu būdu arba vietoje. Todėl prieš vartojant šiuos terminus, pirmiausia reikėtų atsižvelgti į visus paminėtus skirtumus.
Kurtieji didžiuojasi savo kurtyste – ši bendruomenė turi savo kalbą, istoriją, kultūrą ir vertybes. Kurtieji save laiko unikalia kalbine mažuma, kurią vienija gestų kalba. Kurtystės principas reiškia ne klausos stiprumą, o kultūrines vertybes, gestų kalbos žinias ir tai, kokią naudą žmogus gali duoti visuomenei kaip asmenybė. Todėl dažnai stengiamasi vietoj klausos negalios akcentuoti kalbos mokėjimą. Gestakalbiais gali būti tiek kurtieji, tiek ir girdintieji.
Kurčneregiai – žmonės, kuriems yra nustatyta neregystė ir kurtumas. Tai įvairių žmonių grupė: vieniems ši negalia gali būti nustatyta nuo gimimo, o kitiems – įgyta vyresniame amžiuje, kartais ši negalia palaipsniui progresuoja.
Asmenys, turintys negalią, turi teisę dalytis arba nesidalyti informacija apie savo negalios statusą. Darbo vietoje turėtume vengti tokių tradicinių terminų kaip negalios „atskleidimas“, nes gali atrodyti, kad asmuo turi atskleisti savo paslaptį.
Taip pat reikėtų vengti frazės „pripažintas asmeniu, turinčiu negalią“, kadangi gali kilti problemų dėl asmens tapatybės ir priskyrimo konkrečiai grupei. Asmuo gali turėti sutrikimą, bet nebūti laikomas asmeniu, turinčiu negalią. Tiksliausia frazė darbo, studijų ar kituose panašiuose kontekstuose būtų „pasirinkę dalintis informacija apie savo negalią arba sutrikimą“.
Eiblizmas – vertybių sistema, kuri negalios neturinčių žmonių gyvenimus laiko vertingais, o žmonių su negalia gyvenimus nuvertina. Eiblistinis mąstymas negalią laiko nelaime, lemiančia kančią ir nepriteklių. Per sistemines ir struktūrines sąlygas (teisinę sistemą, politiką ir praktikas, požiūrius) eiblizmas įtvirtina ir palaiko žmonių su negalia diskriminaciją, socialinę nelygybę ir atskirtį visuomenėje. Eiblizmas yra medicininio ir globos bei labdaros modelių pagrindas.
Lengvai suprantama kalba (angl. Easy Read) yra kalbos formatas, pritaikytas asmenims, turintiems negalią, o ypač turintiems intelekto negalią arba sunkumų suprasti rašytinį tekstą.
Pagrindinio dokumento teksto pritaikymas lengvai suprantama kalba yra vadinamas „pritaikymu“ arba „adaptavimu“, o ne „vertimu“. Tačiau, kaip ir bet kurį kitą dokumentą, dokumentą lengvai suprantama kalba, parašytą viena kalba, galima išversti į bet kurią kitą kalbą. Tokiu atveju, gautą rezultatą vadintume „vertimu“.
Termino „lengvai suprantama kalba“ nereikėtų painioti su „paprasta kalba“ (žr. 14 skyrelį). Tekstas, pritaikytas lengvai suprantamos kalbos principais, privalo būti patikrintas tikslinės grupės, o paprastos kalbos vartojimui toks reikalavimas nekeliamas.
Sutrikimas reiškia „bet kokį psichologinės, fiziologinės arba anatominės sandaros arba funkcijos praradimą“ (Pasaulio sveikatos organizacija), o negalia kyla asmenų, turinčių įvairių sutrikimų, ir požiūrio bei aplinkos sudaromų kliūčių sąveikoje, trukdančios šiems asmenims visapusiškai ir veiksmingai dalyvauti visuomenėje lygiai su kitais asmenimis (JT Konvencijos preambulės e punktas). Kadangi šie terminai turi skirtingas reikšmes, jie negali būti vartojami kaip sinonimai. Kalboje dažniausiai rekomenduojama vartoti sąvoką „negalia“, nes ji referuoja į šią žmogaus teisių modelio negalios sampratą. Sąvoką „sutrikimas“ priimtina vartoti tam tikrais atvejais, kai aktualus konkretus sutrikimas ar jų grupė (pavyzdžiui, statistikoje ar medicininiame kontekste).
Terminai „integracija“ ir „įtrauktis“ yra skirtingi ir nėra sinonimiški. Integracija – tai procesas, kurio metu asmuo prisitaiko arba prisiderina prie visuomenės, o įtrauktis – tai visuomenės keitimo procesas, į ją visus ir visas įtraukiant, nepriklausomai nuo jų negalios. Kalbant apie asmenis, turinčius negalią, „įtrauktis“ turi teigiamą reikšmę, o „integracija“ – neigiamą. Todėl šie terminai negali būti vartojami kaip sinonimai.
Vartojant terminą „individualūs poreikiai“ svarbu nevartoti jo kaip eufemizmo, pakeičiančio sąvoką „negalia“. Dėmesys asmenų, įskaitant turinčius negalią, individualiems poreikiams yra svarbus siekiant tinkamai pritaikyti sąlygas. Nors asmenys, neturintys negalios, taip pat turi individualių poreikių, tačiau ne visi asmenų poreikiai susiję su valstybės pareiga užtikrinti ir skatinti visapusišką asmenų su negalia visų žmogaus teisių ir pagrindinių laisvių įgyvendinimą be diskriminacijos pagal JT Konvenciją.
Kai kalbama apie asmenų su negalia poreikius tinkamai pritaikyti sąlygas, vertėtų patikslinti poreikių pobūdį, pavyzdžiui, „individualūs ugdymosi poreikiai, susiję su negalia“, „asmens su negalia poreikiai aplinkos prieinamumui / ugdymui“ ir pan.
Kalbant apie bendrus prieinamumo standartus, galima vartoti sąvoką „reikalavimai“, pavyzdžiui, „reikalavimai informacijos prieinamumui“.
Terminai „asmenų, turinčių negalią, organizacijos“ ir „asmenims su negalia atstovaujančios organizacijos“ skiriasi nuo termino „organizacijos asmenims, turintiems negalią“.
Asmenų, turinčių negalią, organizacijoms vadovauja ir jas valdo patys asmenys su negalia. Jie atstovauja teisėtoms savo narių teisėms ir interesams.
Kita vertus, organizacijos asmenims, turintiems negalią, teikia paslaugas asmenims, turintiems negalią, arba pasisako jų vardu, tačiau šioms organizacijoms pastarieji asmenys nevadovauja ir jų nevaldo.
Oficialiuose dokumentuose neturėtų būti vartojami trumpiniai „ATN“ ir „ŽN“, reiškiantys „asmenys, turintys negalią“ ir „žmonės su negalia“.
Paprasta kalba – tai toks bendravimo būdas, kuriuo auditorija gali iš pirmo karto lengvai suprasti perskaitytą arba išgirstą informaciją. Rengiant tekstą ar kalbant paprasta kalba vengiama sudėtingos kalbos ir žargono, vietoj jų vartojant trumpus sakinius ir vengiant neveikiamosios formos.
Tinkamas sąlygų pritaikymas – būtini ir tinkami pakeitimai ir pritaikymas, dėl kurių nepatiriama neproporcinga ar nepagrįsta našta ir kurių reikia konkrečiu atveju siekiant užtikrinti asmenims su negalia galimybę naudotis visomis žmogaus teisėmis ir pagrindinėmis laisvėmis lygiai su kitais asmenimis ar galimybę įgyvendinti šias teises ir laisves.
Sąvokos „tinkamas sąlygų pritaikymas“ ir „neproporcinga ar nepagrįsta našta“ teisėje turėtų būti vartojamos kaip vieningi terminai (pvz., neturėtų būti skaidoma „neproporcinga našta“ ir „nepagrįsta našta“). Neproporcingos ar nepagrįstos naštos principas nustato pareigos tinkamai pritaikyti sąlygas ribą. Abi sąvokos turėtų būti laikomos sinonimais, nes jos nurodo tą pačią mintį: kad prašymas tinkamai pritaikyti sąlygas yra apribotas galimai per didelės ar nepagrįstos naštos pritaikančiajai šaliai (daugiau žr. JT Asmenų su negalia teisių komiteto Bendruosiuose komentaruose Nr. 2 ir 6).
Gyvūnai pagalbininkai, kuriuos pasitelkia asmenys su negalia, yra tarnybiniai gyvūnai, išdresuoti atlikti konkrečias užduotis. Tai gali būti gyvūnai vedliai ar asistentai, lydintys žmones su regos negalia, traukiantys asmens su negalia vežimėlį, atnešantys nukritusius daiktus, įspėjantys apie tam tikrus garsus, reaguojantys į epilepsijos priepuolius, gliukozės kiekio kraujyje pasikeitimus ir kitaip gebantys palengvinti kasdienį gyvenimą.
Nors dažnai šias funkcijas atlieka šunys, pagalbininkais kartais būna ir kitų rūšių gyvūnai. Pavyzdžiui, kai kur žmonėms su negalia atlikti kasdienes užduotis padeda tam tikslui išdresuotos kapucinų genties beždžionės. Tai taip pat gali būti tokie nusiraminti padedantys dresuoti gyvūnai kaip papūgos, šeškai ir arkliai. Todėl vietoje termino „šuo“ pirmenybė yra teikiama bendram terminui „gyvūnas“. O „šunis asistentus“ ar „šunis vedlius“ tinka įvardinti konkrečiuose kontekstuose.
Gestų kalba įvairiose pasaulio šalyse yra skirtinga. Egzistuoja Amerikos gestų kalba (angl. American Sign Language), britų gestų kalba (BSL), lietuvių gestų kalba (LGK) ir t. t. Kai kuriose šalyse, pavyzdžiui, Kanadoje, yra daugiau nei viena gestų kalba.
Tarptautinė gestų kalba, dar kitaip vadinama „tarptautiniais gestais“ (angl. „IS“ – International Sign) – tai neoficialiai pripažinta tarptautinio bendradarbiavimo kalba. Tarptautiniai gestai yra tokia gestų forma, kuri yra pagrįsta sutartinių gestų serija, vartojama kaip lingua franca kalba susitikus kurtiesiems iš viso pasaulio.
Terminas „regos negalia“ apima daugybę įvairių regos sutrikimų, tarp kurių neregystė yra tik vienas iš jų. Regos negalia apima ir silpnaregystę, kuri apima platų spektrą žmonių. Todėl „regos sutrikimas“ ar „regos negalia“ ir „neregystė“ neturėtų būti laikomi sinonimais.
Demencija nėra viena konkreti liga. Tai yra sindromas, sukeltas smegenų ligos, dažniausiai lėtinės ir progresuojančios, kuris paveikia mąstymą, elgesį, gebėjimą atlikti kasdienes užduotis ir pasirūpinti savimi. Kiekvienas asmuo, turintis demenciją, šią būklę išgyvena individualiai. Tam, kad žmogus, turintis demencijos sindromą, kuo ilgiau galėtų pasirūpinti savimi ir dalyvauti visuomeniniame gyvenime, yra būtina jo(s) situaciją matyti iš asmenų su negalia teisių perspektyvos.
Parengta pagal: Jungtinių Tautų Ženevos biuro 2019 m. parengtas Negaliai jautrios kalbos gaires (angl. „Disability Inclusive Language Guidelines“).
Į lietuvių kalbą išvertė Lietuvos negalios organizacijų forumas įgyvendindamas Asmens su negalia teisių apsaugos agentūros prie Lietuvos Respublikos socialinės apsaugos ir darbo ministerijos finansuotą Neįgaliųjų asociacijų veiklos rėmimo 2022 m. projektą „LNF asociacijos veikla kaip garantas užtikrinant žmonių su negalia teises ir lygias galimybes visuomenėje“.
Adaptavimą inicijavo: Žmonių su negalia teisių stebėsenos komisija prie Lygių galimybių kontrolieriaus tarnybos.
Adaptavo: Indrė Širvinskaitė.
Kalbos redakcija: Rasa Milerytė.
Adaptuojant konsultavo: Lietuvos negalios organizacijų forumas ir kitos negalios organizacijos, negalios ir žmogaus teisių ekspertės ir ekspertai.
Ypač dėkojame: Agnei Župertaitei, dr. Jurgitai Astrauskienei, Ievai Petkutei, Vilmantui Balčikoniui, Vytautui Pivorui, Dovilei Byčienei, Simonai Artimavičiūtei-Šimkūnienei, Linai Cicėnaitei, Klementinai Gruzdienei, dr. Jonui Ruškui.
Siekiant geriau atskleisti moterų su negalia patirtis, leidinys parengtas remiantis lyčiai jautrios kalbos principais. Leidinyje taikomos skirtingos lyties žymėjimo intervencijos: rašomi dviejų lyčių žodžiai („neregys“ ir „neregė“) arba pridedama galūnė („neregys (-ė)“). Taip pat lytis kartais žymima ten, kur pagal giminę nėra būtina (asmuo, žmogus). Kur įmanoma, naudojama žymėjimo kaitaliojimo strategija, siekiant neapsunkinti teksto: pavyzdžiuose kartais rašoma tik moteriška arba tik vyriška giminė; abi lytys žymimos pridedant papildomą raidę („jo(s)“, „vadov(i)ų“ ir pan.).
[1] Gairės išverstos įgyvendinant Neįgaliųjų asociacijų veiklos rėmimo 2022 m. projektą „LNF asociacijos veikla kaip garantas užtikrinant žmonių su negalia teises ir lygias galimybes visuomenėje“.
[2] Oficialus lietuviškas vertimas, galiojantis šio dokumento rengimo metu 2024 m. balandžio mėn. – „Neįgaliųjų teisių konvencija“, bet šiose gairėse sąmoningai naudojama terminologija, atitinkanti žmogaus teisių modelį ir gairėse pateikiamas rekomendacijas.
[3] Oficialus galiojantis lietuviškas vertimas šiuo metu – „Neįgaliųjų teisių konvencija“, bet šiose gairėse sąmoningai vartojama terminologija, atitinkanti žmogaus teisių modelį ir gairėse pateikiamas rekomendacijas.
[4] Daugiau apie tai, kaip etiškai kalbėti ir rašyti apie psichikos sveikatą, žr. Psichikos sveikatos perspektyvų 2021 m. parengtose gairėse „Žodžiai yra svarbūs. Kaip etiškai kalbėti ir rašyti apie psichikos sveikatą?“. Nuoroda: https://perspektyvos.org/wp-content/uploads/2021/07/Zodziaisvarbus_2021_final.pdf.
[5] Nuoseklios kalbėjimo apie demenciją gairės pateikiamos čia: https://demencijalietuvoje.org/wp-content/uploads/2021/09/Kalbos-gaires_Demencija-Lietuvoje-2.pdf.